来源：2021-06-18 南都观察家 在脊髓损伤者生活重建营里，我看到蝴蝶破茧重生

作者：张馥兰

2021年5月，经南都观察介绍，我在新起点公益主办的“脊髓损伤者生活重建训练营”中体验了三天。在这里，我走近脊髓损伤者，了解他们在轮椅上的生活和挑战，看见了他们的绝望和希望。

新起点公益主办的“生活重建训练营”位于北京顺义区，在一栋名称为“顺义区残疾人职业康复中心”十层高的大楼里。培训地点主要在二楼，我到达时，训练营已经开展了约半个月。

到达的当天下午，我在楼下联系上了当天的活动负责人李丽莎，从电梯口出来，我看到她坐在轮椅上，有着一头栗子色的长发和一双圆亮的大眼睛，她一脸笑容灿烂地迎上了我。

她熟练地用双手滑动轮椅，把我带到了活动教室对面的房间，我需要在这里稍做等候。如我预先知道的，这天下午主要是学员的生命故事分享，但有两位学员的分享不希望我在场。李丽莎告诉我，这个回避是因为本次参加训练营的学员大多受伤时间不长，最短的不过10个月，很多人还没能从生活剧变的创伤中走出来，他们不一定有勇气直面那段经历，也不一定希望“外人”在场。

李丽莎是专门从大连赶来为学员们做培训的，她自己也是脊髓损伤者，用他们的话来说，大家都是“伤友”。21年前她在一次意外高空坠落后再也无法站立起来。她早在2017年就参加过“生活重建营”，后来又参加了“新起点金种子骨干训练营”的专业培训，几年的工作经验积累，让她成为了带领伤友学员的班主任，用过去学来的知识和自己的经验来为学员们做培训。造成脊髓损伤的主要原因是意外，如交通事故，高空坠落和运动伤害等，除此之外的致因还有疾病，如脊髓肿瘤、脊髓血管病变和先天性病变。

这一个月的培训全程由3名同是伤友的班主任带领，培训内容包括生活自理技能、护理知识、残障者权利意识、职业生涯探索等等，旨在帮助学员们学会生活自理，重新找回生活的希望和信心，重新融入社会。

“听说这25个人是从全国几百名脊髓损伤者中挑选出来的？”我问。

她点了点头，“这次招募的是颈椎（不包括颈椎）以下损伤的学员。”她告诉我，另一位班主任程海姣是从颈椎开始损伤的，脊髓损伤部位越高，意味着对身体机能的影响越大，面临的日常生活挑战也越大。

进入教室，向前望去，教室里一整片几乎都是坐在轮椅上的人，二十多个人和二十多台轮椅，全部都是年轻的面孔。李丽莎说，这些人中，年纪最小的不过20出头；年纪最大的也不超过40岁。平时在各大城市角落里“隐身”的他们，在这里集体出现了。

他们正坐在轮椅上玩着“萝卜蹲”的游戏，现场欢声笑语一片。我有点尴尬地站着，环视四周，发现竟然没有一张可以坐的椅子，我意识到，在这里，我才是那个“不一样”的少数。李丽莎很快看出来，正要过去对面教室帮我拿，我赶紧示意她不用，抢着步子自己过去取了。我取了椅子找个位置坐了下来，感觉自己好像冒失地闯入了别人的世界。

游戏过后，学员们继续分享自己的生命故事。

一个叫“妖娆哥”的学员在分享中说，“了解病情后感到绝望”，医生告诉他，他不能结婚生子了。这时，现场传来了响亮的声音：“可以结婚生子”。我想起我在路上看到的资料，男性在脊髓损伤后性功能会受到不同程度的影响，但可以通过辅助方式——如吃伟哥、做手术等帮助解决问题。

还有学员“煤老板”9年前因为车祸而致残，之前曾经尝试过包括干细胞在内的多种治疗方式，但都无力回天，这辈子注定要与轮椅为伴。目前脊髓损伤治疗依然是“世界难题”，大部分的脊髓损伤是不可逆的，医学上对此无能为力。

在未发生车祸前，学员“宝藏姑娘”敢在工厂1000多人的舞台上唱歌；车祸后，她下半身瘫痪，开始时完全无法接受，想过要去国外安乐死，结束生命。

……

或许是因为第一次在那么多人前面做分享，学员们显得比较拘谨和紧张，分享时大多是在念稿子。后来我了解到，这些学员很多都来自农村地区，整体受到的学校教育亦不多。他们就像在说着一些遥远的故事，我则像隔着玻璃看他们世界的悲喜。

直到最后一名分享者夏婵上台。

她一上来就是让人难忘的一笑，洪亮的嗓音让人感到她身体里的能量，她的分享是一个又一个的片段：

——分享2018年她大肚子（怀孕）的照片，“小公主”出生；

——出车祸推进重症监护室的当天下午，外婆去世了；

——多年后，依然会做噩梦，梦见车追着自己跑；

——感谢老公多年来无微不至的照顾，虽然也吵过，闹过，但忘记了

……

在短短10多分钟的分享中，在大部分时候，她是带着笑讲出自己的经历的，在说到车祸意外，说到家人隐瞒外婆去世时，说到受伤后跟丈夫的冲突时，她都是欲言还休，点到为止。

“好了，不说这些了。”“不说那么多，不耽误大家吃饭时间了。”……

她努力克制地使用她的分享时间，克制着自己的情绪，有很多次，她在阴郁中强露笑容，就像一个变脸的演员，努力遮住自己矛盾而激荡的内心世界。

我感觉，她仿佛不断在内心提醒自己：忘了那些痛苦的记忆吧，不要去打破现场难得的欢乐氛围，不要去震动大家的心绪，不要为难自己。

正是夏婵作为成年人的自我克制、避免情绪失控的努力和对他人的体谅触动了我。她的分享让我感到我与他们的距离近了，不再是隔着玻璃的世界，至少那个世界已经被凿开了一个洞，一切变得更加鲜活和真实。

新起点公益的李昕带我去他们在九楼的办公室。李昕是新起点的四名发起人之一，他们四人也都是脊髓损伤者。

在九楼长廊的墙上，贴着新起点历年来所做的“希望之家”的主要项目简介，包括北京希望之家，无障碍、生活重建、金种子培训和职业重建等，现在正在进行的“生活重建培训”项目是从2014年开始的。

我注意到了他们的LOGO，看起来充满活力，像是由四个花瓣组成，又像小风车。于是我问：“咱们这LOGO看起来很有意思，有什么涵义吗？”

“这个LOGO其实是脊髓横切面的形状，又像是一只蝴蝶，意味着破茧重生的希望。”她笑着回答。

我恍然明白，原来脊髓的横切面竟是如此好看。脊髓是人体十分关键的部位，是中枢神经系统的组成部分，控制着人体的功能运转，但它又非常脆弱，受伤后基本不能重生修复。脊髓损伤往往会导致损伤部位以下部分丧失知觉和运动功能，以及大小便失禁。

这时我才发现，长廊墙上“新起点公益”的项目介绍，边沿上总会贴着一两只展翅欲飞的小蝴蝶，我又看看一旁坐在轮椅上充满活力的李昕，心中感到欣喜。虽然，直到那一刻，我对她的过去仍然一无所知。

后来坐下来聊天我才知道，她也曾经历过一段黑暗的时期。一切始于17年前高速公路上的那场车祸，她乘坐的那辆汽车在路上翻了几圈，她的母亲、哥哥和朋友当场死亡，她幸存了下来，但胸部以下脊髓损伤，导致从那里到下半身瘫痪。

虽然遭遇着生活的剧变和创痛，治疗和休息了半年后，她便回深圳继续工作了。当时她和前夫开了一家外贸公司，为了能继续工作和生活，她请了护工每天24小时全天候照顾她，包揽了她从穿衣、洗澡、大小便和翻身等日常生活的大小事。

在那段日子里，虽有护工照料，前夫也对她依然很好，但她内心巨大的创痛却没有被关注，在护工的照看下也没有任何隐私和自由可言。前夫回家时沉重的表情让她感到愧疚，觉得自己搞砸了别人的生活。

面对意外事故后生活的连环失控，她感到自己正在一步步滑向深渊。最绝望时，她坐着电梯上了顶楼，想从顶楼的天台上跳下去，但因为上天台有一段台阶需要自己爬上去，她自己没法做到，只好作罢。那时她不知道，即使像她这样残障程度的脊髓损伤者，只要掌握合适的方法，也完全能做到生活自理，也一样能活得精彩。

既然要继续活下去，就必须努力自救，必须寻找方向。她开始上网搜索跟脊髓损伤相关的资料，通过中国脊髓损伤论坛等平台和伤友分享国外伤友实现生活自理的知识和经验，和伤友互通经验，终于在4年后的2008年，她辞掉了护工，真正实现了轮椅上的独立生活。

2014年，包括李昕在内的论坛上相识的4名伤友前往台湾桃园脊髓损伤潜能发展中心参加了为期3个月的“生活重建训练营”，学成归来后他们在北京东城区残联的支持下创办了北京希望之家，开始筹划脊髓损伤生活重建训练营在中国大陆的落地，并于2016年成立了北京新起点公益基金会。

6年来，新起点主办的生活重建营已经开办了41期。李昕会想起当年的自己，希望这些伤友们能少走些弯路，早点走出来。当年，他们没有现在这么便利的交通、信息流通渠道和实践经验，她和其他伤友用了4年，甚至更多时间才学会的生活自理技能，如今可以让学员们用1个月的时间掌握。

今天在跟学员不多的私下交流中，我听到最多的话是：来这里之前，我把自己的心封闭起来了。他们在自己封闭的世界里，依靠着家人的照顾，足不出户，自怨自艾，觉得自己是世界上最倒霉的人。

如今训练营刚刚过半，从他们舒展的脸上，从他们的笑声中，我看到生活在重新展开。他们遇到了有相似经历的同伴，学习如何生活自理，大家彼此支持和鼓励，重拾生活的希望和可能性。

▌“你帮我试试这轮椅靠背舒服吗？”

在学员们逐渐相熟后，我跟着他们坐电梯上了八楼的宿舍，这层楼都是集体宿舍，平均每个宿舍住3-6名学员。

跟第一天在活动教室一样，这里也没有椅子，寝室里每个人的轮椅就是一张活动的椅子。

学员婉姐招呼我坐她床上，执拗不过，只好坐下。不久，她便挪动轮椅去洗衣物了。

我注意到她放在腿上的盆子里还放着一张床单，可能是发现同宿舍其他姑娘投来的关切目光，她主动说：昨晚把床单弄湿了。

一个姑娘回答她：正常。

她回答：我睡觉不老实。

这对话就像她们之间的密语，对我这个外来者来说，还需要费些力气理解。

我问：你们晚上需要穿着尿裤睡觉吗？

大部分人给出了肯定的回答，而且很多人不仅会穿着尿裤，还会在床垫上再铺一层尿布。这正是很多脊髓损伤者的日常，虽然他们能通过导尿、敲击膀胱等方式辅助排尿，努力建立排尿的规律，减少并发症的发生，但大部分人依然离不开尿裤。

对于健全人来说再正常不过的日常排泄，对伤友们来说则需要采用很多办法才能勉力维持秩序。

大概是婉姐的情况引起了大家内心的触动，一个姑娘感叹：“一场车祸就把自己弄成这样，你说倒不倒霉？”

另一个姑娘也叹气：“你们车祸的还能找人赔偿，我是自己生病的，我找谁去。”

一来一往，仿佛在我眼前说话的不是20多30多的年轻姑娘，而是饱经沧桑的老者。

我只好沉默。

过了一会，我想起自己的困惑，于是问：

“我刚来那天，有两名学员不愿意在我面前分享自己的经历，我很想知道，他们回避我的具体原因究竟是什么？你们知道这两个人是谁吗？”

“那其中有一个人可能就是我了。”和我隔着一张床的姑娘夏婵笑着说，表情中带着些歉意。

我也笑了，她的坦诚出乎我的意料，但是她却就是那天最后分享，最打动我的那个人：“但你分享时，我也在啊。”

原来他们听说有记者要来，以为是扛着长枪短炮过来，要上电视了。相比在一个封闭空间里的分享，面对镜头，面对电视观众的讲述，伤友们自然有着更多的顾忌和担心。后来，在跟班主任李丽莎交流并确定分享时不会拍照后，她改变了主意。

夏婵说自己开始顾忌的一个重要原因是，她当年车祸的赔偿款至今还没拿到。她是因为对方酒驾超速行驶而导致的意外。法院判决也下来了，对方负全责，但对方至今也没给钱，手术的费用也是他们自己垫付的。

听到这里，我感到唏嘘。我又发现姑娘们都躺在床上，便问：你们是不是要休息了？

她们解释说，是因为白天一直坐着，屁股压力太大，回来就得赶紧躺下来放松减压。我想起我刚进来时，夏婵让另外一个姑娘过来检查了一下她的屁股，看看是否有压疮。压疮在伤友中的发病率颇高，是伤友们十分头疼的顽疾，只能通过加强日常护理来避免和减少发生。

我看了看夏婵，突然想去试试她那张轮椅，于是我问：“我可以过去你那边，坐一下你的轮椅吗？”

“当然。”此时她正侧躺在床上，用一只手肘托着下巴，让我想起了学生时代寝室里的夜聊。

我走了过去，在她旁边的轮椅上坐了下来。

“你帮我试试这靠背舒服吗？”她对我说。

“我觉得挺舒服的。”我一时没反应过来，以为这只是一句玩笑之语。

 “这靠背是我老公买的，花了差不多两千块钱。”她笑着说，像第一天分享时一样，言语中有着克制，“但我不知道它是不是坐着舒服，我是没有感觉的。”

她告诉我，她从脐眼以下的部位失去了知觉。当时对面开来的车把她撞开三四米远，又落在那辆车的挡风玻璃上，直接把玻璃撞碎了。由于失血过多，伤势过重，送入医院后，当晚医生下了8次病危通知书。最后终于把她从鬼门关抢了回来。

这些都是后来别人告诉她的，她后来能回忆起的是，当晚警察过来把她摇醒，她醒来的第一句话是：我家闺女呢？

当天她正是在去接大女儿的路上出的车祸，随后她又昏迷过去，三四天后才醒过来。

苏醒过来后，她想起了生病住院的外婆，提出要跟外婆视频，但她发现所有人都闪烁其词，让她先好好休息。其实，正是在她车祸的当天，她外婆就去世了。

那个从小照顾她，最疼她的外婆走了。

她却还要面对自己伤痕累累的身体和心灵。在治疗期间，她妈妈也偶尔过来帮忙，却在面对屎尿时不自觉地表示出嫌弃。连她丈夫都看出来了，笑称，“连你亲妈都嫌弃了”，那段时间，只有丈夫尽了最大的耐心去照料她。

但从医院回家后，面对家庭生活的剧变，家人之间的积怨与日俱增。

面对依然无法从创痛中走出来，生活无法自理的夏婵，身心疲倦的丈夫扔出了一句“狠话”：“如果我是残疾人，我都比你强。”

她也变得异常暴躁，时常不自觉地对着家人大发脾气，甚至在看到一对女儿出现在面前时，直接叫她们“滚”。

只有七八岁的大女儿在还没理解人生是怎么回事时，就被迫迅速长大，她要照顾还不足一岁的妹妹，还时常被夏婵使唤着帮忙，终于有一天，她对着妈妈发泄不满：“你这个瘫子。”

夏婵呆住了，没想到女儿竟然对着自己说出了这样的话，它就像一把刀子突然捅进自己的心口。但她当下没有说什么，等到第二天心情稍微平复下来，她才把大女儿叫来，告诉她：任何人都能这么说妈妈，但你不能。女儿也意识到自己的错误，真诚地跟她道歉了。

终究是血脉相连的一家人。不善言辞的丈夫看着夏婵依然失控的精神和生活状态，心里也着急。去年，他了解到江苏有“生活重建营”这样的公益项目后，悄悄帮她报了名，硬逼着她去参加。从那里回来后，她整个人舒展了很多，也逐渐学会了生活自理。

这次的训练营则是她自己报名的，她想要更努力突破自己。她永远也无法忘记，她曾经很亲近的姨妈对她的“告诫”：不要出去外面丢人。

她说，自己的努力，也是为了向身边人证明，她并不低人一等，更不是脆弱无能的人。

相比那天公开分享的多次欲言又止，这一次，她显然放松了很多，她向我袒露了她曾经有过的绝望和压抑，她的悲伤和快乐，她对丈夫和孩子有过的埋怨和感激。她说，虽然和丈夫之间也吵过闹过，但最终还是风雨共济，相比受伤前，他们的心走得更近了。

这一次，我真正地看见了她那波涛汹涌的内心世界，也拥抱了那个世界。

▌轮椅上的自由

每天早上八点多，学员们吃完早餐，就开始在大楼下墙上“顺义区残疾人职业康复中心”几个大字旁的空地上做早操，20多台轮椅整齐地排成了4排，最前面还有3个领操员。这些早操全部都是由上半身和手部完成的。

早操后，网红歌曲《小苹果》骤然响起，他们跟着动感的音乐节奏在轮椅上“舞动”起来，每个人的手部动作都节律分明，整齐有力，出色地完成了一曲“轮椅之舞”。

我看到了每个人脸上洒满笑容、热情和生命活力。

“轮椅之舞”后，队伍散开了，每个人都用双手滑着轮椅向前，以大楼为中心，用手滑行轮椅绕行。就像健全人每天的晨跑长跑一样，学员们每天早上要用大概半个小时进行轮椅上的长跑，滑行距离大概3、4公里，既锻炼心肺功能，也增强手臂力量。

我注意到，他们滑轮椅时大部分都戴着手套，这是为了防止双手的磨损。但这么多天的训练下来，很多学员的手臂，甚至手仍不可避免地发酸发痛，因为他们之前没有进行过这么高强度的训练。

第一次看到他们在外面滑轮椅，我有些惊讶地发现，他们滑行的速度竟然比我快走的速度还要快，开始我还尝试努力跟上，最后还是放弃了，我跟不上他们的“轮伐”。我也跟着他们沿着大楼绕行，只不过我是慢慢地走，我看着一台台轮椅就像滑板一样一次次从我身旁滑过。

那种滑翔飞驰的感觉，让我忘记了他们是困于轮椅的障碍人士。

开始我不太明白，为什么要这么卖力？李昕提醒了我，他们的手不仅是手，还相当于我们能正常行走的人的脚，他们要靠着这双手滑轮椅走路，实现身体的转移等等功能。

当他们用那双手用力滑动轮椅抵达终点时，当他们张开双臂欢呼时，那个姿态就像要展翅飞翔。那时那刻，他们的心是自由的。

▌当20多台轮椅出现在马路和影院

第二天下午，学员们要集体外出看电影。

从培训基地出发过去其实只有10分钟，但因为有如此多的伤友一同出行，为了防止出现可能的意外情况，大家提前1个半小时左右就出发了。班主任杨松伟去实地踩点时发现，购物广场的电梯一次只能放下2台轮椅，而培训基地的一次能容纳6台，仅仅这一项，就要预留多些时间。

学员们按照原来的分班，由3个班主任带领出发。班主任们的轮椅前面都拼接着一个电动车头，开在路上就是一辆特别的迷你小电动车。第一天傍晚吃饭时，看到班主任杨松伟开着这个小车进来时，我忍不住直呼“真是太酷了”。跟他们交流的过程中我才知道，学员们使用的轮椅也可以配上这种车头在街头自由行驶。只是大部分伤友跟我一样之前既不了解也不知道。

在快接近影院时，轮椅队正在横过马路，我走在后头，意识到自己是第一次在大路上看到这么多的轮椅，不禁暗暗感叹。马路对面正好有一个年轻妈妈带着小女孩在等红绿灯，她对女孩说：“我们对他们说加油好不好？”，说着就一边举着大拇指，一边大声喊“加油”。

“谢谢！”，学员们也以响亮的声音回应这对母女，他们接受了这真诚的祝福，就像他们彼此也经常以“加油”相互鼓励一样。

后来在跟学员们交流中我才知道，这是大部分人在脊髓损伤后第一次进影院，少则一年半载，多则长达数年。迈开这一步去接触社会，对于很多人来说，着实不容易。

而那个在路边的小女孩，或许跟着她妈妈喊“加油”的那一刻，已经在她心里埋下了平等的种子。

或许因为当天不是周末的缘故，电影院里除了工作人员几乎就是坐着轮椅的学员们了。

影院方面特地安排了工作人员热情招待。按照之前杨松伟跟影院方面的沟通，影院提供了购票的优惠，还给学员们赠送了爆米花和可乐。但由于影院放映厅都是台阶，缺乏无障碍通道，影院方面特地安排了两名工作人员将女学员们转移到第三排的座位上。为了避免转移过程中受伤，杨松伟已经提前告知了工作人员注意事项。整个过程中，工作人员忙上忙下，额头满是汗珠，却依然显得热情和富有耐心。

这并不是包场。快放映前，有零星的几个普通人出现在放映厅。第一次看到如此多的轮椅，有人误以为走错了地方，出去询问工作人员确认无误后才重又回来。

对于这次集体外出观影，影院工作人员在整个过程中提供的热情服务和支持十分值得肯定，包括影院自设无障碍洗手间这点，也比国内大部分的影院都做得好。

但也有待改进之处，如果放映厅有无障碍通道，就不需要影院专门出动人力来抬轮椅，只需简单协助即可。杨松伟觉得这可能由于影院建成比较早，如今很多影院的放映厅都有无障碍通道。

但杨松伟提到了影院至今普遍存在的问题：座椅都是折叠椅子。折叠椅子方便清洁工清扫现场，对残障人士来说却不够友好，特别对伤友来说，要从轮椅转移到座位实在不便。

“如果像公交车或者高铁一样，为残障人士提供专座，是否会方便一些？”我问。

杨松伟给出了肯定的回答，并告诉我国外有些影院就是这么设计的。他已经把相关的建议反馈给影院，影院方面亦给予了积极的反馈。

他认为，伤友们要积极走出家门，才能让社会更多地看见，认识到无障碍设施的需求所在。

如果有一天，我们在街上看到更多残障的朋友，在影院看到更多滑着轮椅的人们，便是我们的社会更多元平等的标志。

▌伤友家属的忧虑

第一天来时，我就注意到了一位出现在培训现场的大叔，他和我一样是那里少数站立着的人。他每天跟着学员们的节奏，在大清早六点多起床，拿着弹力带和杠铃跟着他们一起做臂力训练，似乎十分享受其中。

后来我才了解到，他是一位名叫玉柏的年轻学员的爸爸。这次训练营总共来了3位家属，其中1位家属已经提前走了，另一位看起来像工作人员的女孩则是一位刚受伤10个月的学员的妻子。这些有家属跟着来的学员是属于自理能力比较差的。

他儿子是在4年前滑雪时摔伤的，为了照料受伤的儿子，他辞去了在石油公司的工作，几年来和妻子全天候照顾着儿子的日常起居，承担着护理儿子的工作。夫妻就这一个独子。

儿子的意外受伤，对家庭是重大的打击，但是用大叔的话“不接受也得接受”，而且同时，还得安慰孩子。参加训练营后，孩子慢慢学会了自理生活，这已经是他们此前不敢奢望的。学会了照顾自己，至少父母对将来的担扰会少一点。

今年大叔已经56岁了。“我们也会老的啊，不可能一直陪着他。”这句话恐怕也是很多家属和父母的心声。

后来，我又找到了玉柏，他很爽快地答应跟我聊天。

受伤时，玉柏刚大学毕业一年多，跟父亲一样，在一家石油公司上班。但他很快接受了受伤的事实。“刚开始受伤时，我就想着当休假，可以不用去上班。”他的回答中有着一种天真的乐观。

“这么多年来，你父母怨过你吗？有没在你面前发过脾气？”

“没怎么怨过，就怨我当初不该去滑雪。”他有点不好意思地笑了。

他很配合我，有问必答，每个回答也是那般干爽简洁。这是一个心里没有阴霾的男孩，他的身后是坚韧而慈爱的父母。

来训练营之前，他连穿衣这样最基本的事情也需要父母帮忙，现在他也能做到生活自理了。

当问及他对未来的期待时，他说希望自己回去生活能自理，他现在在公司还是休病假的状态，之后再看看有什么适合自己做的工作。

这是个有未来的年轻人。

▌伤友守望互助，轮椅上的人生同样充满可能

在临离开前的那晚，我又和李昕约在了九楼新起点的办公区见面。她的丈夫李炳楠，是新起点的专业辅具适配师，正在工作室为学员维修轮椅。

她告诉我，对于伤友来说，轮椅一般需要量身订做，它就像无声的长期伴侣，是他们的假肢和出行工具，合适的轮椅有助于保护身体，不合适的轮椅则会加重身体负担，容易引起并发症。

在征得了她的同意后，我决定试试工作室最贵的那台轮椅（大概七八万），在她的指导下，我双手滑动着轮椅出了工具房，滑向了长廊的尽头。一路上，我滑得磕磕碰碰，时常忘了要如何拐弯。

我坐在轮椅上，望着长廊的两端，感到跟站着时的视野和世界是不一样的。这让我想起了李昕说过的，轮椅上的生活，是另一番模样的生活，也更理解了“生活重建”的意味。

之后，我就坐在那张轮椅上，继续跟李昕的交谈。她跟我讲着之前没有讲完的故事。在辞掉护工的第二年，她跟前夫和平分手，还他自由，协议离婚。不久她和前夫都再婚了，她再婚的对象正是现在的丈夫李炳楠，也是新起点的4名发起人之一。

李昕说，当年她也想过跟前夫凑合着过下去，那是她能望得见的路：衣食无忧而孤独的生活。但她的内心告诉她，即便是在轮椅上生活，她也一样要过得自由、有尊严、有质量。于是，在经过大量挣扎后，她终于用了四年时间积蓄力量，一个人跑去北京租了房屋，学会生活自理，辞去了护工，与前夫离婚，又找到了能相伴余生的伴侣。

她的丈夫李炳楠原来是一名摩托车赛车手，在一次训练中意外受伤。如今他们两人已经结婚11年了。在一起后，她和李炳楠继续践行着轮椅上人生的可能性，两人一起设计了国内第一家无障碍家居，一起成为国内最早一批取得残疾人驾驶证的残障人士，一起开车自驾到各地游玩。

可贵的是，这两位践行了轮椅上生活可能性的人，没有忘记身后那些依然在迷茫挣扎的伤友。2013年，他们和另外两名伤友唐占鑫和杜鹏共同发起了国内第一家专门服务于脊髓损伤者的公益组织，并于2016年通过民政注册为北京新起点公益基金会。

对于绝大部分的伤友来说，迈开生活自理的那一步，是最基础和最关键的。他们正是藉由新起点公益和“希望之家”的生活重建项目，让伤友们得以守望相助；又通过金种子培训，让“希望之家”和“生活重建营”的模式在全国得以推广，他们培养的学员在各地已经开展80期，受益人群大概2000人左右。

如果按照欧美流行病学统计，每千人有1名脊髓损伤者，保守评估，中国至少有140万名脊髓损伤者，据此看来，相关的培训依然远远不够。绝大部分的伤友，特别是处于信息相对闭塞的农村和山区的伤友，依然没有机会接受，甚至不知道有这些专业而人性化的培训支持和服务。

脊髓损伤者来自各行各业，多数出于意外而致残。尽早介入，可以让脊髓损伤者早日重建生活，能更好地回归职场和社会。但要做到这些，单靠伤友和公益组织的推动是不够的，还需要政府更多的资金和政策支持，以及社会多方力量的推动，以及一个对残障人士更友好的公共环境。

在这一期训练营的体验中，在25名脊髓损伤者学员的笑容里，我看到的正是“希望之家”和训练营的特殊意义所在。

学员们的生活在这里重新展开，就像他们在各自的心愿气球里写的：

“希望医疗早日实现突破，脊髓损伤能得到有效治疗。”

“我命由我不由天。”

“愿每个人开心快乐，拥有爱情。”

“希望能在当地成立‘希望之家’。”

“希望自己能再勇敢一点。”

……

这些也是每个热爱生命的普通人对生活的期盼。

*应受访者要求，文中夏婵、玉柏均为化名