来源:2023-08-09 凤凰WEEKLY 孩子被幼儿园拒收9次之后
被9家幼儿园拒收后,罗浩的妈妈为患有唐氏综合征的儿子找到了一家融合教育幼儿园。融合教育,即将身心障碍儿童和普通儿童放在同一间教室一起学习。这里像是一个为特殊孩子们打造的世外桃源,没有歧视甚至没有怜悯,更多的是彼此尊重和相互融合。
但从融合教育的环境出来之后呢?或许其中一部分特殊孩子又将面临无学可上的窘境。
文/张楠茜
编辑/雪梨王
从成年人的视角看,6岁的罗浩是这个幼儿园中班教室里一个特殊的存在——他的背有些驼,脑袋软塌塌地向一侧偏着,嘴角偶尔会流出口水。他总是把手塞在嘴里,指甲啃得光秃秃。直到去年,他还不会玩玩具,一块钱硬币大的珠子,钥匙孔大的洞,用线穿不过去,就上嘴咬。更早些时候,一进幼儿园,他就跑到午休的小床上躺着——在家的大部分时间,他都在床上玩,还会啃脚指甲。老师拉他来上课,他又跑回去躺着,循环往复。罗浩是唐氏综合征孩子。这是一种因染色体异常导致的疾病。在官方解释中,这样的孩子会有明显智能落后和生长发育障碍,即便成年后也通常只有8-9岁儿童的心智能力。从罗浩3岁起,妈妈刘清敏就开始给他找幼儿园。先后找了9家,统统被拒,直到找到了焦作市沁阳市柏香镇高村的一家幼儿园。这里实践的是融合教育,即将身心障碍儿童和普通儿童放在同一间教室一起学习。作为融合教育的先行国家,日本有这样一种说法,融合对某些学生而言是一种权利,而不是一种优待(Inclusion is a right versus a privilege for selected students),它强调为身心障碍儿童提供正常化的教育环境,而非隔离的环境。小朋友的眼里没有残疾。幼儿园里,有小朋友问老师,“罗浩为什么总是伸着舌头?”老师解释说,因为他的舌头更软一些。罗浩流口水,旁边的小朋友会抽出一张纸巾帮他擦掉。罗浩不习惯在学校大小便,拉在身上了,老师没发现,小朋友举手说,“老师,可臭”——这在他们看来也没什么不正常,毕竟他们自己偶尔也会拉肚子尿裤子。被老师从床上拖回几次后,罗浩能在教室里稳稳当当坐半个小时了;他还学会了穿珠子,甚至能按颜色进行分类。他学会了说“对不起”——一次他拿着凳子跑得太快,撞到妈妈,随口说了句“对不起”。刘清敏听到,激动得喊他“再拿凳子再撞妈妈一下,再撞一下,再跟妈妈说一声对不起”。幼儿园老师赵利芳喜欢用“牵着蜗牛去散步”比喻做融合教育。这出自作家张文亮写的一篇小散文:我牵着一只蜗牛去散步,蜗牛已经尽力爬,但每次都只走了一点点,催它、唬它、责备它……但等待蜗牛时,我闻到花香,感到夜里的微风,听到鸟叫虫鸣,看到满天的亮丽星斗——本来以为是我牵着蜗牛去散步,原来是蜗牛在牵着我散步。作为一个唐氏儿,罗浩像是天生被剥夺了上幼儿园的权利。有一次,刘清敏明明和一所幼儿园园长说得好好的,但隔几天带着罗浩去,对方一看到孩子的脸,一句话不说扭头走了。有的幼儿园老师会给出“善意的理由”,“你看园里孩子这么多,你的孩子不听指挥,我们照顾不好,没法和你交代”。刘清敏向一个园长求过情,说能不能让孩子多试几天,要不行,就再带走。但对方只说,“这样的孩子不好管理”。刘清敏从来没想过自己会生出一个唐氏儿。她是20年前村里少有的大专生,学习和工作优秀,婚后家里主要靠她工作挣钱。罗浩出生前,她的两个女儿一个上了大学,一个考上博士。罗浩算是老来得子,生下他那年,刘清敏已经43岁了。孩子出生42天被确诊后,丈夫埋怨她以工作为重,耽误了最佳生育年龄。那之后他开始喝酒,每次喝完酒都要说她。而更大的负担来自于孩子本身——两岁了,罗浩大小便还不能自理,需要她带着上厕所;学不会走路,走到哪儿都得抱着。眼看同龄人快上小学了,可罗浩还没进过幼儿园的门。带罗浩出门,总有人盯着他看。刘清敏又气又自卑,想冲过去问他们看什么,但最后只能忍着回到家,怪自己为什么把罗浩生成这样。再后来,她干脆不出门了,和孩子一起闷在家里。这个快50岁的女人开始抑郁、失眠,头发熬白了,眼角和鼻翼延伸出深深浅浅的皱纹。更绝望的时候,她想过带罗浩一起自杀。她买好农药,一晚上写了十几页的遗书,放到小女儿卧室的柜子里。当时小女儿正上大三,每个月回来休息几天。偏偏她想自杀的那个下午,女儿回来了。她看到妈妈红肿着眼睛,又看到农药,抱着她哭到不行。她劝妈妈,“弟弟选择来到我们家里,我们就要接纳他,好好对他。”被幼儿园拒绝,几乎是每个残障儿童的妈妈都经历过的事。孤独症女孩阳阳的妈妈记得,9年前,康复医院的主任建议她带孩子走出医院,去融入学校和社会,可她找遍了郑州,去了不下十家幼儿园,没有一家愿意接收。罗浩6岁时,刘清敏找到了当地教育局。一位科长接待了她,听她讲了自己的情况后,科长建议她带孩子去一家叫育彤的幼儿园,“听说残疾孩子也能在那里上”。刘清敏记得,育彤幼儿园园长杨曙光第一次看到罗浩时,没有露出异样的目光。很快,她决定接收罗浩,安排他上中班。为此,刘清敏辞掉了工作,专门到幼儿园所在的村里租下有一个厕所和一间卧室的小院陪孩子。房子里没有热水器,夏日的下午,她接两大桶冷水在太阳底下晒热乎,再接罗浩放学回来洗澡。没有空调,晚上就把风扇开得呼呼直响。小院的房租一年2000元,城里的房子也要还贷,刘清敏就在村子附近找些零活,帮人摘蘑菇、除草或是播种玉米。每周,她带着儿子回趟城里。在城里打工的丈夫每月来看他们一次。育彤幼儿园位于距离沁阳市区近20公里的柏香镇高村。2022年,刘清敏载着孩子骑了40分钟电瓶车到这儿时,一进门就看到玻璃窗上贴的几个蓝色大字“假如我是孩子”——这是提醒老师遇到调皮捣蛋的孩子时,要学会换位思考。教室走廊的墙面上,彩绘着“冲突解决6步法”——两个小朋友闹矛盾了,老师要引导着他们描述事情经过,说出想法和感受,商量解决办法,互相道歉。入学后,刘清敏得知,作为一家融合幼儿园,这里一共接收过12个特殊孩子,毕业的有5名,在园的有7名,包括唐氏综合征、孤独症、发育迟缓、听力障碍等。赵利芳是这里经验最丰富的老师。站在人堆里,她也总是看起来最朴实的那个,身材微胖,皮肤黢黑,扎着低马尾,圆圆的脸庞和眼睛,左右手各牵着一个孩子。从2003年开始,赵利芳就在郑州一所叫奇色花的幼儿园工作,跟着创始人蔡蕾实践融合教育。这种教育模式,是指把心智障碍的孩子和普通孩子放在同一间教室一起学习,在班级里提供特殊教育和相关的服务。融合教育在国外流行数年,欧美发达国家已较为成熟。
〓 育彤幼儿园墙上画着的解决冲突六步骤。摄:张楠茜2009年,赵利芳回老家沁阳生孩子,次年开始在家附近的育彤幼儿园工作。这所农村民办幼儿园,是园长杨曙光在2004年创立的。十几年来,陆续接收过一些特殊孩子。第一个接收的是听障儿童。杨曙光记得,当时幼儿园有个活动,活动结束后,孩子爷爷找到杨曙光。他说孩子三岁多了,因为戴有人工耳蜗,没有幼儿园肯接收。这里虽然离家远,但还是想来碰碰运气。杨曙光不忍拒绝老人和孩子,同意接收。老人当场感动得哭了出来。但彼时,杨曙光对于要怎么照顾特殊孩子,并没有清晰的思路。五年后,赵利芳加入后,带来了关于融合教育的经验——比如“处理冲突的六个步骤”,班上的同学带着罗浩上厕所,罗浩突然推倒了小朋友。在确保他们彼此都安全的前提下,老师引导他们自己解决矛盾。摔倒的小朋友问罗浩,“你为什么推我?你要和我玩的话,就应该拉着我的手。”旁边的小朋友也这样告诉罗浩。罗浩低着头思考了一会儿,说出了“对不起”。再比如,有特殊孩子课上不配合老师的安排,发脾气扔板凳,老师会抱着或搂着孩子,等情绪慢慢稳定后,领着出去玩蹦床、荡秋千。回到教室,再跟其他同学解释,这位小朋友为什么会出现这种情况。时间久了,其他小朋友也会学着老师,主动领发脾气的孩子出去走走,散散心,冷静一会儿。“拥抱孩子是为了给予安全感,带离环境则是为了转移注意力,平复心情,也避免影响其他孩子的活动。”融合教育老师田亚红解释说,孩子的每个情绪和行为都有原因,普通孩子会说,但特殊孩子可能无法用语言表达。赵利芳则用“温柔的坚持”形容自己的教学心得,她得用最大的耐心,带着小朋友重复最简单的习惯。刘清敏很喜欢“牵着蜗牛去散步”的说法。她觉得,罗浩就是那只走得缓慢的小蜗牛,作为母亲,她也得放慢脚步,陪他一起成长。
〓 2023年6月下旬的育彤幼儿园,孩子们站在门口感受夏天的风和雨。摄:张楠茜赵利芳带给育彤幼儿园的理念,来自位于郑州市管城区的奇色花幼儿园。从上世纪90年代起,奇色花就在普通班级里按8:1(现7:1)的比例接收特殊儿童。创始人蔡蕾说,这正好是社会上普通人和残障人士的比例。近30年来,奇色花招收过3000多个孩子,其中包括379名残障儿童。奇色花也连接政府和民间团体,支持河南省10所城市幼儿园、8所农村幼儿园,探索适合当地的融合教育模式,帮助西安、成都等地幼儿园复制推广融合教育。53岁的蔡蕾最喜欢坐在幼儿园门口“五感公园”旁边的石墩上,看着孩子们背着书包进进出出。五感公园里,头顶有风铃叮当响,草丛里不起眼的石头上画满彩色涂鸦。被孩子们称作“大白菜”的蔡蕾脸型瘦削,戴黑色方框眼镜,爱穿淡花纹的旗袍,背黑色书包。她从事幼教工作37年,是管城区残疾人教育专家委员会专家,也是河南省首批基础教育专家。6月的一个早上,蔡蕾注意到,一群小朋友在奋力骑车,其中“糖宝(唐氏儿宝宝)”小苹果骑得歪歪扭扭,没几米就停下来,挡住了路。其他小朋友经过时,推一推小苹果的车头,说“你怎么骑歪啦”——不是责备的口气,但也没有替小苹果做更多。小苹果最近刚戴上矫正视力的眼镜,很不习惯,加上骑车不顺,发脾气地把蓝色眼镜扔在草坪上。老师过来,蹲下,和她平视,告诉她眼镜不能扔,要捡起来,但没有帮她捡。小苹果冷静了一会儿,自己捡起眼镜,交给老师,继续去骑车了。
〓 2023年6月,郑州市奇色花幼儿园,老师正在辅助一位特殊孩子下斜坡。摄:张楠茜“老师不会替特殊孩子做事情,而是引导他们自己去完成。”在蔡蕾看来,要真正做到尊重和平等地看待每一个孩子,并没那么容易,她为此用了几十年去探索。16岁那年,蔡蕾在一家公办幼儿园当老师。工作第三年,一位唐氏综合征小朋友想入学,被幼儿园拒绝了。当时蔡蕾暗下决心,如果以后自己管理幼儿园,一定要接收残障儿童。上世纪90年代,蔡蕾申请调到福利企业筹办福利幼儿园,开始接收特殊孩子入园。但彼时人们对于残障的接受度很低,普通孩子的家长更是担心自家孩子被特殊孩子“带傻了”、被欺负,或是觉得老师的精力太多倾斜给了特殊孩子。于是有人陆续退学,幼儿园的孩子从100多名直降到30多名。一年后,普通孩子家长担心的事情没有发生——他们的孩子没有变傻,一些转学的孩子家长也决定把孩子送回来,“这些老师连傻子都爱,怎么可能对我们的孩子不好”。为了更专业地照顾特殊孩子,蔡蕾招来了两名特教老师。但对于要走特教还是普教的路,他们也很迷茫——特教老师认为,应该将特殊孩子分离出来进行单独教学;普通老师则认为,应该普特一起教育。蔡蕾和老师们先试着把7个特殊孩子从普通班里分出来,办了特教班,配了4名老师。每天给他们排满个训课、集体课,强度高于普通孩子。一段时间后,蔡蕾发现,他们有了进步,可眼里失去了灵光。一次,一个特殊孩子趁老师不注意的时候把教室门反锁起来,还有攻击同学的行为。蔡蕾感受到,他是在用行动抗议,要离开特殊教室。她决定取消特教班,让特殊孩子回归普通班。“孩子的眼里是没有障碍和残疾的。”融合教育专家、华东师范大学教授邓猛说,“0-6岁人发展的关键期,为整个人生奠定基础,也适用于残障儿童。”
〓 “每一个儿童都是独一无二的个体,生命影响生命”是奇色花多年来的融合教育理念在奇色花,每个班级有三位老师、一位保育员的师资力量,每个孩子入园之后,老师会做评量,再根据孩子们的个别化需求做个别化计划,提供支持和帮助。拿孤独症孩子果果来说,他擅长图像记忆,上幼儿园之前就能记住车标、国旗和一些文字。但到了幼儿园这个新环境中,他很容易被周围细节吸引,没法保持专注。第一周来上课,小朋友和老师互动的时候,他东张西望。老师发现了这个特点,第二周安排了一位老师单独陪着他,把园区、教室的各个角落都逛了一圈,告诉他每个设施的作用、怎么使用。到了第三周,果果安静下来了。田亚红解释说,对于果果这种孤独症孩子,融入集体前期,老师会先和小朋友建立好信任关系,带领和陪伴他们融入。后续会根据孩子的兴趣,用喜欢的活动吸引,并给予鼓励,“也会请普通小朋友作为固定同伴,效果有时比成人会好些。”到奇色花之前,果果在非融合的幼儿园上过学。在那里,他总是坐在教室最后一排,和其他小朋友像是隔着次元壁。因为他抗拒环境,不配合老师,进幼儿园两个月,从没在学校吃完过一餐饭。校长让果果妈妈专门去学校喂他吃饭,妈妈一进去,小朋友们全围了上来,干扰了教学秩序。听说奇色花后,妈妈带果果转学到了这里。刚到奇色花的时候,果果也还是经常一个人坐在围栏上发呆。在路上遇到小朋友和他打招呼,他害羞得赶紧躲到一边。但没过多久,果果妈妈发现,他竟然跟两个孩子跳到旁边摞着的轮胎圈里,手拉手坐在里面,有说有笑。现在走在路上看到小朋友,果果会激动地跟妈妈说你看那是谁。幼儿园读到第四年时,他有自己的“小团体”,甚至会主动发起成立了咕卡(用贴纸装饰的小卡片)小组,每周五组织交换咕卡的派对。他会跟妈妈说,班里发生了什么事,谁跟谁发生了什么矛盾,老师是怎么解决的——对孤独症孩子来说,能够感知外界,并且产生互动,是一件无比艰难的事。
〓 当孤独症孩子有情绪不配合时,老师需要更多的耐心和他们沟通。摄:张楠茜实践融合教育的26年,奇色花因为场地、经济、政策等原因,搬了7次家,如今的园区更像是一个为特殊孩子们打造的世外桃源——木桥的柱子上镶着鹅卵石、贝壳、弹珠,可以让他们更好地触摸和感受;路边的彩虹色敲击琴,可以帮助视力弱的孩子辨识音符;厕所的洗手池有更低的空档,方便坐轮椅的小朋友洗手;每个教室备有向后倾斜的摆位椅,调整特殊孩子的坐姿、集中注意力;画着各种图案的活动图卡,则是为了语言发育落后的孩子们更好地理解和表达。在蔡蕾看来,特殊孩子的目标应该根据每个人的发展情况来制定,幼儿园老师有时候仅仅是帮他们“说出自己的想法”。她记得,2005年,美国的教育志愿者——语言治疗师汤姆和融合教育专家苏珊,来到奇色花,花了两周时间集中培训老师和示范教学。他们不会中文,却能用普通的游戏和音乐,和孩子们玩到一起,并且发现所有人的闪光点。孩子不投入,志愿者会说,你们的孩子至少可以坐在那里坐住了,待上一会儿;老师没有调动起孩子的积极性,志愿者会说,你们的老师很用心。他们也不会评判对错,而是说出要调整的地方,再亲身示范。那之后,奇色花将志愿者的一些教育方法论沿用至今,蔡蕾对融合的理解也因此发生了转变——刚开始,对于特殊孩子,她总会抱着天然的怜悯心;再后来,她慢慢意识到,真正的融合不会特意倾注更多注意力在某个孩子身上,而是平等地关注每一个孩子。“融合不是怜悯,普通孩子也能受益于融合教育。”蔡蕾发现,在融合教育下,普通孩子也能从中受益,收获了包容、尊重和爱心。
〓 奇色花幼儿园的孩子们每天有大量时间待在户外玩耍。摄:张楠茜特殊孩子间的互动也总能带给人惊喜。田亚红班上有两个孤独症孩子,按理说,他们就像是磁铁的两极,互相封闭。但田亚红偶尔发现,他们会一起走路,虽然彼此不说话,没有对视,但就像一种默契的陪伴,“可能是他们都来自于星星”。6月20号是奇色花的“老友记活动日”,从这里毕业的孩子们回到学校看望同学和老师。教室里,发育迟缓的小米和当年的幼儿园同学小光并排坐着画画。小光读六年级,是学校里公认的“学霸”,但这天下午他画得很慢,像是在等小米。小米的画板一直空白的,他驼着背,手垂在桌子下面,摇晃着脑袋。“你要橡皮泥吗?”小光用黄色的水笔画了一道弧线,停下来问小米。小米吐出几个含混不清的字词,小光没听懂,但他还像小时候一样,从小米的表情,判断他要不要接受自己的提议。就这样,小光引导小米慢慢地在画布上粘上了彩色橡皮泥和几颗扣子。
〓 融合教育中,特殊孩子和普通孩子一起成长,可能会形成长达多年的同伴关系在把融合教育的理念推广到其他地方的过程中,蔡蕾发现它最大的阻力是残障平等意识不够普及——一些老师说起特殊孩子时,会刻意使用“融合的孩子”这样的字眼来区分特殊孩子。发达地区开办幼儿园特教班、乡镇建设融合教育资源中心时,会单独把特殊孩子带出去做培训。蔡蕾去参观一些学校时,老师介绍特殊孩子家长,总会觉得他们很可怜,上课也会一次次刻意提问特殊孩子,展示他们的“爱心”。而即便是特殊孩子的家长,也存在教育观念和心理障碍。奇色花幼儿园的梁田园长给了个大概的数字:特殊孩子里愿意配合幼儿园的家长只有五分之一。一些家长觉得,把孩子托付给幼儿园就可以解决所有问题。也有家长的心理是,孩子已经这么可怜了,为什么还要再为难他?还有家长使足了劲儿想让孩子变得更好,但是方向没有找准,把对普通孩子的要求标准用到特殊孩子身上。这些年,一些商业化的公司找到蔡蕾,想要帮奇色花开连锁幼儿园,蔡蕾都拒绝了。她的心愿是只有一所奇色花,将奇色花开到不存在,就算成功——当融合教育的理念扩散和深入到整个社会,每一所学校都是融合的,有没有奇色花都不重要了。
〓 “老友记活动”,奇色花的毕业生们回来探望老师和同学们。摄:张楠茜而现实距离蔡蕾的理想还很遥远。对阳阳妈妈来说,她现在最大的担忧是,阳阳马上要从融合小学毕业了。“我们的好日子快到头了。每次见校长,我都说我们不想毕业,校长说那怎么办,学籍只能保留到六年级。”从阳阳上四五年级开始,她就焦虑起来——因为没有融合的初中了。阳阳在管城区实验二小读六年级。她家就住在幼儿园附近,放学回家路上,她总会趴在奇色花的栏杆上,对着园子里看一会儿,碰见老师就聊几句。她说话还是含混不清,词语连不成句子,但这已经是很大进步了。她从幼儿园时开始学跳绳,四年级的时候终于学会,现在能跳三个了。她还会按部就班做家务,妈妈在家教她刷碗,先正面再反面,清理灶台,拖地,她每一步都能做好。但阳阳的妈妈知道,以阳阳现在的能力,很难进入以应试成绩为评价指标的普通初中继续读书,除非家长全天陪读。她也考虑过专门接收特殊孩子的辅读学校,但是辅读学校一般不接受插班生,而且据她了解,融合过的孩子再回到高控制、相对封闭,又全是特殊孩子的环境中,“其他的孩子看着他觉得很奇怪,不理解他”。也因此,摆在阳阳面前的现实是,一旦小学毕业,很可能面临失学。而在更远的将来,阳阳妈妈能想到女儿最好的情况,拿到一个初中毕业证,学一门手艺比如美甲,自食其力。这样即便她以后不在了,女儿也能活下去。
〓 阳阳正在画画,她擅长画猫,不过这天画了个小狗。摄:张楠茜而在资源更为稀缺的农村,特殊孩子面临的情况则更加残酷,失学的危机也来得更早。刘清敏眼看又要为罗浩上学发愁了——罗浩现在6岁,上幼儿园中班。她打算让他上两年大班,再去上小学。之前教育局的工作人员告诉她,上小学是按房划片入学,按理说不能拒绝罗浩入学。她将信将疑,想着到时候只能再沟通。赵利芳很清楚,村里的小学生源和老师都少,甚至整个学校就只有一个班,由一个老师带着,没有能力再兼顾特殊孩子。育彤幼儿园接收过的特殊孩子当中,只有两个进了普通小学。也因此,一个特殊孩子已经8岁了,还在幼儿园里待着——一是因为农村没有特教学校,得去距离远的县城,二是因为妈妈又生了一个弟弟,没时间管他。还有个特殊孩子是奶奶带大的,他曾经把水倒进插头,甚至去隔壁邻居家,把人家电视给点着了。孩子妈妈去世了,爸爸在富士康打工,奶奶对赵利芳说,“等到我死的那一天,先让孩子喝药。”受过融合教育的孩子们,很难再适应特教学校。赵利芳记得,有个孩子从育彤转到公办幼儿园,又去了特教学校上课,没多久就回来了。奶奶说孩子在那边受了欺负了,学大孩子说脏话。而且县城离村里太远,女孩长大了,来月经不会处理,奶奶怕她被欺负,自己却帮不上忙,现在孩子在家跟着奶奶。还有一次,赵利芳在隔离村碰到一个从育彤毕业的特殊孩子,坐在妈妈的三轮车上。毕业后,她就待在家里,上午在家帮妈妈打零工,下午去康复机构训练。赵利芳和她打招呼,她记得老师。可赵利芳发现,这个9岁的孩子又恢复了刚到幼儿园时那种呆滞的目光。
〓 奇色花幼儿园五感公园路边的石头,画满了小朋友们的涂鸦(为保护采访对象隐私,本文所涉孩子和家长均为化名)